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谱系之间

谱系之间

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“谱系之间”是一档面向大众的对话型播客,关注自闭症、ADHD、感统处理障碍(SPD)、发展性语言障碍(DLD)及相关的神经发展差异。我们定期整理来自研究、新闻、Newsletter 和社区讨论的内容,用聊天的方式,把复杂的信息讲清楚,帮助听众理解诊断背后的真实生活,以及自闭症与 ADHD 等差异之间的连续性与交叉点。

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为什么看似公平的规定,有时会让自闭症群体无法行使权利

如果脑科学家竞选国会议员,能为神经多样性群体带来什么? 脑科学家 Sam Wang 的从政选择 《SAVE Act》对神经差异群体的投票限制 大脑标本背后的伦理与尊严 对话聚焦于那些“看不见的门槛”:看似合理的身份登记和嘈杂的投票现场,如何实质性地剥夺了自闭症人士的参与权。同时回顾了历史上发育障碍者在未经同意下被制成标本的沉重往事,探讨科研伦理如何从医学“解谜”转向人的尊严。 神经差异群体不应只存在于诊室,他们正从“被管理的对象”回归为“拥有权利的公民”。

今日精选内容关注神经科学家从实验室走向政界的新动向,回顾发育障碍研究史上的人权教训,并分析新法案对神经多样性群体投票权的潜在限制。

神经科学家 Sam Wang 竞选议员:从自闭症研究走向政策制定

研究背景与技术转化

普林斯顿大学神经科学家 Sam Wang 宣布竞选美国国会议员。他在自闭症(ASD)领域的研究强调了小脑(Cerebellum)在发育中的关键作用。此外,他共同创立了 BlinkLab 公司,开发出利用人工智能通过智能手机进行感统测试的应用,旨在实现自闭症的早期筛查。

政策影响与监督职能

精神科专家 Zachary Williams 认为,具备专业背景的科学家进入国会,有助于推动联邦政府制定基于证据的自闭症政策。这类议员可以对跨部门自闭症协调委员会(IACC)等关键机构行使监督职能,确保政策方向符合科学事实。

科学方法应对制度缺陷

Sam Wang 计划利用其在神经科学领域处理视觉错觉的经验,应对“杰利蝾螈”(不公平选区划分)等民主制度问题。他的政纲还包括保护学术机构的研究经费,防止科研预算受政治波动影响。

千人脑标本背后的阴影:反思发育障碍研究的伦理史

历史背景与非人化处理

神经解剖学家 Paul I. Yakovlev 曾从 Walter E. Fernald 州立学校等机构收集了上千个人类大脑标本。这些标本主要来自患有发育障碍或精神疾病的制度化患者。在当时过度拥挤、缺乏护理的环境下,这些患者被剥夺了个人身份,其遗体被视为寻找心理疾病生物学解释的机械材料。

科学冲动与优生学关联

残障权利倡导者指出,这种“神经解剖冲动”往往与优生学运动挂钩,忽视了对患者作为人的基本尊重。尽管研究者认为这是为科学献身,但其过程充满了对弱势群体的剥削与忽视。

尊严恢复与现代转型

2025 年 11 月,马萨诸塞州通过法律改革,开放了死后 75 年以上的患者档案,让这群曾经的“医学标本”得以恢复个体历史。现代大脑资源中心(HBTRC)虽然延续了研究目标,但已转向基于知情同意的现代捐赠模式。正视这段黑暗历史是实现残障公正(Disability Justice)的必要环节。

《保障美国选民资格法案》:残障选民面临的新障碍

身份证明的门槛

自闭症自我倡导网络(ASAN)警告,《保障美国选民资格法案》(SAVE Act)要求的公民身份证明将阻碍残障人士投票。许多自闭症患者及残障人士因感官、身体或经济限制,难以申领护照或出生证明原件。若证件姓名与现名不符,选民还需面对更复杂的证明流程。

登记方式的限制

该法案拟强制要求选民亲自登记,禁止支持人员代办或通过邮寄方式登记。数据显示,2020 年有超过半数残障选民依赖邮寄方式行使权利。新规定叠加上投票站本身的无障碍设施缺失,可能导致数千名残障人士失去投票机会。

保护自决权

ASAN 联合多家倡导组织呼吁公众联系参议员投反对票。在复杂的政策环境下,除了关注投票权,社区还需监督教育部职能及跨机构自闭症协调委员会(IACC)的变动,以保护残障人士的自决权(Self-Determination)。

播客全文

阿宁:大家好,欢迎收听“谱系之间”,我是阿宁。

周老师:大家好,我是周老师。

阿宁:这两天整理资料的时候,我发现一个挺有意思的现象。以前我们聊神经发展差异,大多是在聊诊室里、学校里或者家庭里的事。但最近我看到的几则新闻,视角突然拉得特别开,甚至进到了国会山和历史档案馆。

周老师:确实,这可能说明我们对自闭症、ADHD这些群体的关注,正在从单纯的“如何干预”,转向了更宏大的“权利”和“历史尊严”的问题。

阿宁:对。比如我看到普林斯顿大学有一位很有名的神经科学家,叫Sam Wang,他最近宣布要竞选国会议员。周老师,这位教授在咱们这个领域是不是还挺有地位的?

周老师:很有名。他在自闭症研究里有一个非常重要的观点,是关于小脑的。以前大家觉得小脑只是负责平衡和走路的,但他提出小脑在自闭症的早期发育里其实扮演了关键角色。而且他不仅做理论,还做了个叫BlinkLab的东西,想用智能手机和人工智能帮家长更早地发现孩子身上的感统差异。

阿宁:这就挺厉害的,把复杂的神经科学变成了手机应用。但我当时就在想,一个搞脑科学的人去竞选议员,这跨度是不是太大了?他去从政,对咱们关心的这些孩子和家庭能有什么实质性的帮助吗?

周老师:这其实就是很多专家支持他的原因。有个精神科专家Zachary Williams就提到,如果决策层里有一个真正懂神经科学的人,他能在制定政策时,让联邦政府更多地参考科学证据,而不是凭空想象。而且他还能利用自己对“大脑错觉”的研究去处理一些选举公平性的问题。这挺有趣的,他把研究大脑规律的方法,拿去研究怎么让社会制度更公平。

阿宁:你这么说我就理解了。不过,提到公平,我也注意到另一个让人有点担心的事。最近自闭症自我倡导网络,也就是ASAN,一直在呼吁反对一个叫《SAVE Act》的法案。这个法案听起来是关于投票资格的,怎么会跟自闭症群体扯上关系呢?

周老师:这正是我们要聊的“系统性障碍”。法案要求投票时必须出示非常严格的身份证明,比如护照或者出生证明原件,还得亲自去登记。

阿宁:听起来好像挺合理的,证明自己是谁嘛。但如果放在一个自闭症或者有其他神经发展障碍的家庭里,情况是不是就不一样了?

周老师:太不一样了。很多神经发展差异的人,在申领这些证件时会面临巨大的感官挑战或者沟通障碍,很多人根本没有这些证件。而且,很多人是依赖邮寄投票的。如果非要他们去现场排长队、面对嘈杂的环境和复杂的登记流程,这在事实上就剥夺了他们的投票权。

阿宁:我明白了。就像咱们平时说“生活自理”很难,其实参与社会生活,比如投票,也是一种“自决权”。如果门槛设得太高,哪怕大门开着,他们也走不进去。

周老师:没错,这种“看不见的门槛”往往比看得见的墙更难翻越。这其实涉及到一个核心概念,就是我们到底把这个群体看作是需要被“管理”的对象,还是拥有独立人格的公民。

阿宁:说到“人格”和“尊严”,我读到关于那个神经解剖学家Paul Yakovlev的故事时,心里真的挺难受的。他收集了上千个人类大脑标本,其中很多是来自以前那种专门收容发育障碍患者的机构。

周老师:那是一段非常沉重的历史。在那个时代,很多在福利院或公共机构里的患者,在去世后,他们的大脑在没有经过本人或家属同意的情况下,就被拿去做研究了。科学家们当时可能觉得自己是在为科学献身,想找到精神疾病的生物学解释,但在过程中,那些人被简化成了“医学标本”。

阿宁:我看到文章里说,现在的法律改革已经开始允许开放那些几十年前的患者档案了。那些曾经被贴上“发育障碍”标签、被关在拥挤环境里的人,终于不再只是一个编号,而是有了自己的名字和故事。

周老师:这种转变对现在的科研伦理非常重要。现在像现代大脑资源中心这样的机构,已经完全转向了“知情同意”模式。这不仅是医学的进步,更是残障公正的一部分——我们要研究一个群体,首先得尊重他们作为人的基本权利,而不是把他们当作某种“待解的谜题”。

阿宁:听你聊完这几件事,我有一种很强烈的感觉。无论是科学家去竞选,还是大家在争取投票权,或者是去反思那段剥夺尊严的历史,其实都在指向一件事:神经发展差异的人,不应该只存在于诊室和康复室里,他们是这个社会的一部分。

周老师:对。这种“可见性”非常重要。我们不仅仅要关注他们的脑回路是怎么回事,更要关注这个社会环境能不能容纳这些不同的脑回路。

阿宁:确实,很多时候我们需要解决的不仅仅是孩子的问题,还有这个社会在设计时留下的那些“不兼容”的地方。好了,聊到这儿,我也想提醒听众朋友们,如果你想详细了解我们今天提到的Sam Wang的政纲,或者是关于投票权法案的详细解释,以及那段关于大脑标本的历史,我们都把文章摘要和原始链接放在了本期的节目页面上。

周老师:希望这些内容能给大家带来一些思考。每个个体的差异都值得被尊重,每个人的权利也都需要被看见。

阿宁:感谢大家的收听,我们下期再见。

周老师:再见。

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