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谱系之间

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“谱系之间”是一档面向大众的对话型播客,关注自闭症、ADHD、感统处理障碍(SPD)、发展性语言障碍(DLD)及相关的神经发展差异。我们定期整理来自研究、新闻、Newsletter 和社区讨论的内容,用聊天的方式,把复杂的信息讲清楚,帮助听众理解诊断背后的真实生活,以及自闭症与 ADHD 等差异之间的连续性与交叉点。

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心里想得明白却没法行动:当自闭症遇上ADHD

渴望秩序却维持不了专注,当自闭症与ADHD在同一个人身上共存,这种被称为AuDHD的状态如何重塑生活? - AuDHD:为何2013年前两者不能同时诊断 - 女性晚诊断:社交“伪装”背后的巨大心理消耗 - 评估避坑:寻找临床心理学家与精神科医生的区别 - 医疗与身份:研究肠道并非为了“治愈”神经差异 - 身份优先:从“患病的人”到“自闭症人士”的称呼转变 当整个社会系统无法容纳这些差异,不被理解的社交反应可能带来哪些潜在风险?

今天的精选内容聚焦于成人自闭症与 ADHD 的共病挑战,探讨了从行为观察转向生物学机制的研究新趋势,并关注了科研政策变动对领域公信力的影响。(博客名称:谱系之间)

AuDHD:理解成人自闭症与 ADHD 的共病挑战

成人群体的重叠特质

研究显示成人群体中自闭症与 ADHD 的共病(AuDHD)比例在 20% 至 37% 之间。由于 2013 年以前的诊断标准不允许两者并存,许多成年人曾面临误诊或漏诊。AuDHD 人士通常共有执行功能障碍(涉及组织、时间管理和计划困难)、感统处理差异、情绪调节困难以及为了适应社交而进行的“伪装”(Masking)行为。

识别隐蔽的自闭症迹象

许多成人在成年后才意识到自闭症迹象。容易被单纯误认为 ADHD 的自闭症特质包括:对特定话题的深度专注(Hyperfocus)、社交对话中的轮换困难、难以根据语境调整行为,以及长期的社交疏离感。当 ADHD 症状与自闭症并存时,个体的日常生活功能受损程度往往比单一诊断更为严重。

专业评估与诊断途径

寻求评估时,建议优先选择擅长发育障碍的心理学家,而非单纯的精神科医生。专业的评估流程应包含详细的发展史追踪,并结合社交沟通问卷(SCQ)、自闭症谱系商数(AQ)以及自闭症诊断观察量表(ADOS-2)等临床工具。社区观点认为,准确的诊断是打破自我怀疑、制定有效生活策略的关键。

干预措施与支持方案

针对 AuDHD 成人的支持手段包括认知行为疗法(CBT)、执行功能训练、职业支持以及药物治疗。专家建议药物干预应从小剂量开始并缓慢调整,同时建议利用视觉工具辅助沟通,以应对可能存在的感统敏感或表达障碍。

自闭症政策变动引发的科研诚信担忧

顾问委员会重组风波

自闭症自我倡导网络(ASAN)对美国跨部门自闭症协调委员会(IACC)的重组表示强烈担忧。该委员会负责制定自闭症研究方向及政策建议。新名单排除了所有具备专业背景的原任委员,并将自闭症患者的代表人数降至法定最低限度。

伪科学介入的风险

新任成员中包含多名反疫苗倡导者,以及推崇螯合疗法和高压氧疗法等未经科学证实的“疗法”的人员。这种人事变动可能导致科研资源偏离改善患者生活质量的初衷,转向已被证伪的致病论研究。ASAN 认为此举损害了公共机构的公信力。

从行为观察转向生物机制研究

探索深层生理关联

自闭症研究学会(ARI)倡导将研究核心转向免疫功能、胃肠健康、代谢及神经病学等生物学机制。自闭症并非单一病症,许多患者同时承受着慢性胃肠疾病、严重睡眠障碍及过敏等严重的医疗负担。系统性研究脑、免疫系统与肠道之间的互联性,有助于发现更精准的干预点。

生物研究与神经多样性

ARI 提出,治疗生理痛楚与尊重个体身份并不冲突。研究的目标不是通过医学手段改变个体的神经特质,而是通过改善睡眠、缓解疼痛来提升患者的生活质量。未来研究将整合遗传学与生活经验,实现个性化的医疗支持。

自闭症科学研究阅读指南

资源定位与使用

该指南为专业人士和家庭提供了理解自闭症科研进展的科学路径。内容涵盖了从基础生物学发现到临床评估流程的各个环节,帮助读者在海量信息中识别具有证据支持的治疗方法和干预策略。

播客全文

阿宁:大家好,欢迎收听“谱系之间”,我是阿宁。今天咱们还是老样子,找个舒服的地方坐下来,聊聊最近整理的一些关于神经多样性的信息。

周老师:大家好,我是周老师。

阿宁:周老师,最近我发现社交媒体上有一个词出现的频率特别高,叫“AuDHD”。我一开始还以为是拼错了,后来发现大家是在讨论自闭症和ADHD共存的状态。我印象中,以前这两个诊断好像是分开的?

周老师:你的直觉很准。其实在2013年《精神疾病诊断与统计手册》第五版,也就是DSM-5发布之前,医学界是不允许同时诊断这两个身份的。那时候的逻辑是,如果你有了自闭症的诊断,就不能再诊断ADHD了。

阿宁:难怪很多成年人最近才发现自己“双占”了。那如果这两种特质在一个人身上重合,生活里会是什么样子?

周老师:这确实挺复杂的。研究显示,成人群体里两者共存的比例能占到20%到37%。你可以想象一下,一方面自闭症特质可能让你非常渴望秩序感和常规,但另一方面ADHD的特质又让你很难维持专注和组织能力。这种内在的冲突,往往会导致更严重的执行功能障碍,就是我们常说的,心里想得明明白白,但就是没法开始行动,或者很难管理时间。

阿宁:这听起来就很累心。而且我看到很多女性在评论里说,她们是到了三十多岁、甚至四十多岁才意识到自己属于这个群体。为什么大家以前都没发现呢?

周老师:这里面有一个很核心的概念叫“伪装”,英文叫Masking。尤其是女性,往往为了适应社交规范,会无意识地学习怎么模仿别人的表情、怎么接话。这种伪装虽然让她们看起来“正常”,但背后消耗的心理能量是巨大的。再加上以前的诊断标准很多是基于男孩的行为观察,所以很多女性会被误诊为单纯的焦虑、强迫症,甚至是感统处理障碍。

阿宁:说到诊断,很多家长或者成年人想去做评估的时候,往往会纠结是找精神科医生还是找心理学家。这中间有什么讲究吗?

周老师:这确实是个很务实的问题。通常建议优先寻找擅长发育障碍的临床心理学家。因为精神科医生的强项往往在药物管理和重症精神疾病,而心理学家通常接受过更多关于早期发育条件的临床培训,他们会使用像ADOS-2或者ADI-R这种非常细致的评估工具,去追踪你整个成长史,而不仅仅是看你当下的表现。

阿宁:嗯,听明白了。其实不管是诊断还是干预,大家最关心的还是怎么能让生活好过一点。但我看到有些研究开始关注肠道、睡眠和免疫系统。周老师,这会不会又回到那种“要把自闭症治好”的老路上去了?

周老师:这正是现在科研界在反思的地方。现在的趋势是,要把“作为身份的自闭症”和“作为医疗负担的并发症”区分开。比如一个孩子经常发脾气,以前可能被看作是行为问题,但现在的研究提醒我们,他可能正在经历严重的肠道疼痛或者睡眠不足。我们研究这些生物学机制,目标不是去“修复”这个人的神经特质,而是去解决那些让他身体痛苦的问题。

阿宁:这个区分挺有温度的。尊重一个人的独特性,和帮助他缓解生理痛苦,这两者并不矛盾。但说到尊重,我看到最近自闭症自我倡导网络,就是ASAN,发出了挺严厉的声音,说有些官方委员会里混入了一些搞伪科学的人?

周老师:对,这件事在专业圈子里反响很大。有些被推崇的所谓“疗法”,比如针对重金属中毒的螯合疗法,被拿来“治愈”自闭症,这不仅没有科学依据,甚至是非常危险的。ASAN之所以反应强烈,是因为如果研究重心偏离了科学和真实的生活支持,反而去折腾那些已经被证伪的理论,那受苦的还是自闭症群体自己。

阿宁:这确实让人不安。而且我看他们还提到了一些极端情况,比如神经发育差异的人在面对执法部门时,因为反应跟普通人不一样,可能会被误解甚至遭到暴力对待。

周老师:这也是为什么我们一直在强调“神经多样性”的科普。当一个人因为感统过载或者无法理解社交指令而表现出“不配合”时,如果执法人员只受过针对普通人的训练,就很容易发生悲剧。这不仅仅是培训的问题,更是整个社会系统怎么去容纳和理解这些差异的问题。

阿宁:聊到这儿,我突然想到一个细节。我看现在的文章里,越来越多的人喜欢说“自闭症人士”,而不是“患有自闭症的人”。这种称呼上的变化,也是一种自我认同的体现吧?

周老师:没错,这就是“身份优先”的语言。很多人觉得,自闭症是我大脑运作的基本方式,它像肤色或性别一样是我的一部分,而不是我身上挂着的一个“病袋子”。虽然每个人偏好不同,但这种转变确实反映了大家希望从“病人”转变为“有独特性的人”。

阿宁:感觉我们今天聊了一整圈,从医学诊断的变迁,到生理机制的研究,再到社会权利的维护。其实归根结底,还是那句话,我们要把“人”放在“标签”前面。

周老师:是的。不管是诊断还是研究,最终都是为了让每个个体都能在自己的节奏里,更有尊严、更少痛苦地生活。

阿宁:好,今天的聊天就先到这里。大家如果对刚才提到的AuDHD、执行功能障碍或者是相关的研究细节感兴趣,可以在我们播客的节目页面查看本期讨论的文章摘要和原始链接。

周老师:谢谢大家,我们下期再见。

阿宁:再见。

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